Recommandations pour un partage autodéterminé des données en Suisse

En règle générale, les données sont collectées dans un but précis. Or, elles pourraient être employées à une multitude d’autres fins que celle prévue lors de la collecte initiale. Afin de faciliter la réutilisation des données à des fins secondaires et de mieux en exploiter l’énorme potentiel économique et sociétal en Suisse, il est impératif d’avoir un cadre approprié – notamment en ce qui concerne les données personnelles. L’enjeu de ce processus sera double : préserver l’autodétermination numérique des citoyens suisses, et concilier les besoins en matière de recherche avec les intérêts économiques.

En collaboration avec la Swiss Data Alliance (SDA), la SATW a effectué une analyse approfondie des trois champs d’application que sont la mobilité, la santé et l’éducation. Elle conclut à la nécessité urgente d’un cadre législatif général, comme le demande la motion 22.3890 « Élaboration d’une loi-cadre sur la réutilisation des données », dans lequel pourront s’inscrire les espaces de données en Suisse. Ces derniers ont vocation à mutualiser les données pour permettre à un grand nombre d’acteur·rice·s de les utiliser. Les espaces de données sont généralement liés à un domaine d’application, comme la mobilité, la santé ou l’éducation. S’ils diffèrent les uns des autres tant par les conditions qu’ils offrent que par les aspects réglementaires qui les régissent, ils partagent néanmoins des similitudes. En codifiant les enjeux communs, une loi-cadre pourrait accélérer les développements actuels dans différents domaines, et permettre à la Suisse d’être en phase avec des initiatives en cours au plan international.

La fiche d’information « Partager ses données de manière autodéterminée » se penche sur les aspects clés à prendre en considération en vue d’une loi-cadre éventuelle et d’une réutilisation des données. Résultat d’une collaboration entre la SATW, la Swiss Data Alliance SDA et la Haute école spécialisée bernoise BFH, cette fiche d’information a également impliqué un grand nombre d’expert·e·s des domaines abordés, parmi lesquels nous citerons notamment André Golliez (Président de la SDA), Andreas Kronawitter (Directeur its-ch), Mathis Brauchbar (Partnenaire et consultant senior, advocacy AG) et Sebastian Sigloch (Head of Data & Insights, SWITCH).

L'importance des données : Défis et opportunités pour la transformation numérique

Dans tous les domaines de la vie, la collecte de données est de plus en plus fréquente. Ces données détiennent une valeur économique et sociale sans précédent : un nombre toujours plus grand de modèles d’affaires repose sur le traitement de ces dernières et la recherche en a besoin pour en tirer des observations. Exploitées au moyen d’approches novatrices, les données pourraient être employées pour une multitude d’autres fins que l’utilisation prévue. Pour ce type de réutilisation, les espaces de données comptent au rang des approches de première importance sur le plan technique. Les règles les régissant devront intégrer l’autodétermination numérique et la protection des citoyen·ne·s, les besoins en matière de recherche et les intérêts économiques.

Pourquoi faut-il mieux utiliser les données personnelles en Suisse ?

Une meilleure utilisation des données personnelles doit permettre :

dans la mobilité

… de sensibiliser et d’inciter les citoyen·ne·s à adopter des pratiques de mobilité plus durables et, du même coup, à délester le système global de mobilité.
… aux prestataires de services liés à la mobilité d’optimiser l’offre existante, de la développer de manière efficace ou même de l’individualiser ainsi que de créer de nouvelles propositions.
… à la Confédération, aux cantons ainsi qu’à d’autres acteurs de planifier et de mettre en œuvre plus efficacement les infrastructures de transport et le système global de mobilité.

dans la santé

… aux citoyens de promouvoir ou de maintenir leur santé individuellement.
… à la recherche de dégager de nouvelles observations sur la base de ces données et de développer de nouvelles approches en matière de prévention, de diagnostic et de thérapie;
… aux acteurs du système de santé d’assurer une meilleure prise en charge et de développer des applications numériques de santé de qualité;
… à la Confédération, aux cantons ainsi qu’à d’autres acteurs de suivre plus précisément l’état de santé de la population et de mieux contrôler l’utilisation du système de santé

dans l'éducation

… aux citoyens de bénéficier de meilleurs environnements d’apprentissage avec des formes d’enseignement plus flexibles et plus individualisées;
… au corps enseignant de soutenir les talents personnels des élèves grâce à un enseignement individualisé et à l’apprentissage personnalisé et collaboratif;
… aux prestataires offrant des services éducatifs d’améliorer et d’individualiser l’accès aux ressources de connaissances;
… à la Confédération, aux cantons ainsi qu’à d’autres acteur·rice·s de renforcer les compétences numériques de toutes les personnes impliquées et d’accroître la maturité des citoyens suisses de manière ciblée.

Un espace de données, qu’est-ce que c’est ?

Un espace de données permet de mutualiser l’utilisation de données stockées de manière décentralisée par différents acteurs pour un nombre illimité d’applications. Cette approche repose sur une confiance mutuelle, garantie par un ensemble de règles contraignantes fondées sur des principes centraux et des valeurs communes. D’une manière générale, un espace de données se rapporte à un champ d’application, par exemple la mobilité, la santé ou l’éducation, au sein duquel il est possible de définir des règles et des lignes directrices uniformes (cf. illustration ci-dessous).

En Suisse, des espaces de données sont en cours d’élaboration dans différents domaines d’application. En plus des normes et des prescriptions propres à chaque secteur, il est nécessaire d’établir un cadre juridique qui réponde aux défis de nature générale et régisse l’utilisation des données à caractère personnel.

Des entreprises, des instituts de recherche, l’administration publique ou encore des particuliers interagissent dans un même espace de données et peuvent occuper des rôles distincts :

• Personnes concernées désigne les personnes physiques ou morales auxquelles se rapportent un ensemble de données.
• Producteurs de données désigne les entités collectant des données et pouvant en contrôler l’accessibilité et la qualité.
• Exploitants d’infrastructures de données désigne les entités permettant d’utiliser des données, p. ex au moyen de plateformes d’échange de données.
• Utilisateurs de données désigne les entités qui accèdent aux données d’un espace et les utilisent pour des services basés sur les données.
• Consommateurs de services basés sur les données désigne les utilisateurs finaux de la chaîne de valeur des données.

Enjeux et domaines nécessitant une plus grande attention

Dans les domaines de la mobilité, de la santé et de l’éducation, des besoins analogues exigent d’agir.

Manque de littératie numérique

La littératie numérique désigne la capacité des citoyens à comprendre l’importance que détiennent leurs données ainsi que les chances et les risques que l’utilisation de celles-ci implique. Le débat public sur la réutilisation des données à caractère personnel et sur l’autodétermination numérique est pourtant quasi inexistant et lorsqu’il est mené, il porte avant tout sur les risques. Nous estimons donc que le niveau de connaissances est très bas.

Santé

• Les patients sont en règle générale disposés à mettre leurs données de santé à la disposition de la recherche. Un sondage récent révèle que 71 pour cent de la population (en bonne santé) serait prête à partager ses données, mais qu’une majorité souhaiterait également plus de transparence et d’information sur le sujet. Il faut donc porter au débat des mécanismes permettant de rendre disponibles des données à caractère personnel de manière transparente pour une utilisation secondaire, par exemple avec des solutions d’Opt in ou d’Opt out (options d’adhésion ou de retrait).

Absence de cadre global

Il existe encore un manque de clarté quant à la façon dont les espaces de données seront conçus en Suisse et quant aux instances qui seront censées en favoriser la mise en place. De nombreuses activités sont en cours, toutefois le manque de coordination générale se fait tout aussi cruellement sentir que le défaut de cadre global et d’objectif commun.

Éducation

• Un système éducatif numérique ne peut pas fonctionner sans infrastructures informatiques. Celles-ci doivent être intégrées à des structures organisationnelles chargées de leur fonctionnement et de leur développement. Aujourd’hui, ces aspects de nature technique et organisationnelle restent encore trop souvent négligés ou ignorés.

Santé

• Les positions des différent·e·s acteurs quant à la gouvernance et au financement d’une infrastructure de données de santé sont non seulement très divergentes, mais une grande partie des informations n’est toujours pas saisie sous forme numérique, pas uniformément ou à des niveaux de qualité variables.

Mondialisation et économie de plateforme

Si la Suisse n’agit pas dans les domaines d’importance stratégique – comme la mobilité, la santé ou l’éducation – les initiatives seront prises, tôt ou tard, par des acteurs étrangers d’envergure, qui créeront des dépendances vis-à-vis de leurs écosystèmes. Cela aura pour conséquence qu’une part encore plus importante des données de la population suisse soit monétisée à l’étranger.

Mobilité

• Les initiatives privées en faveur d’un échange de données entre les entreprises du secteur de la mobilité – comme la coopérative openmobility – sont tributaires des données et de l’accès aux plateformes commerciales des transports publics, ce qui n’est pas le cas aujourd’hui. Ainsi, la divulgation des données de mobilité doit procéder d’une volonté gouvernementale.